Google共同ファウンダーのLarry Pageは、TEDカンファレンスで珍しく公開の場に現れ、世界を変えると彼が考えるアイデアをいくつか披露した。「匿名の医療データをあらゆる医学研究者が利用できたらすばらしいだろう？」とPageは言い、それによって何十万もの命が救われると主張した。
Pageが正しいことを証明する優れた証拠はいくつかある。FDA（米食品医薬品局）のRichard Pratt研究員は、もし何百万という民間医療記録が研究者に公開されていれば、彼らはVioxxの致命的副作用を発見し、2万7000～5万5000人の死を防ぐことができた」と推測した。
統計学者は、傾向が偶然ではないこと（「統計的に有意」）を見分けるために大きなサンプルを必要とする。データセットが含む人数が多いほど、多くのパターンが識別され、多くの命が救われる可能性が高まる。
現在、健康保険情報公開法によって、この種の情報の公開には厳しい制限が課されている。「これはHIPAAの過剰なプライバシー規則の結果だ」と、ハーバード情報・法律ブログの管理チームは、タイトルもふさわしい「HIPAAによる死」という記事に書いた。
事実、あらゆる医療データを公開することによって、あらゆる種類の問題が識別できるようになる。研究結果を調べ、隠れた副作用を見つけ、ユーザーの行動に応じた個別の健康アドバイスを与えることもできる。もしVioxxが何らかの兆候であるなら、Pageの推測した救われるあるいは改善される命の数は、ずっと多いだろう。
しかし、問題もある。われわれのブライバシーを維持することはほぼ不可能だ。「われわれは、データから十分情報を取除くことによって、匿名化したふりをしてきた。ブライバシー保護を約束してきたが. この論文は、一定の割合の人口について、それが空約束だったことを証明している」と、医療の透明化を支持する非営利団体、Sage BionetworksのJohn Wilbanksは書いている。
上述の論文で、研究者らは匿名医療データベースの一部の登録者を、親戚のデータベースのDNAとマッチングすることによって、個人を特定することができた。
統計学者は、公開データおよび個人データから個人を特定する技術に、ますます長けてきている。そして、医学のブレークスルーに必要なその種のデータから誰かの正体を暴くことは難しくない。
役に立つと思われる因子をいくつか挙げる。
- 場所：地域の有毒物質や公害は健康問題に影響を与えることがある
- 年齢、身長、性別：ある種の人口層が特定の病気にかかりやすい場合がある
- 私の職業：デスクワークは健康問題を起こしやすい
私を一例にとってみよう。身長163cmの31歳ユダヤ系男性でサンフランシスコのミッション地区に住み、メディアの仕事をしている人間はそう多くはいない。アマチュア統計学者がこれらのデータを組み合わせてTwitterを検索し、私の秘密の医療履歴を友達全員に知らせるためには、私がAmazonで1984を注文するほどの時間しかかからないだろう。
Pageのコメントが特に賛否両論を呼ぶであろう理由は、彼の会社がNSAの監視に関して以前認めていた以上のことを知っていたとする、最近の疑惑による。どんなに他愛のないものであっても、プライバシーに関する議論は会社を窮地に立たせかねない。
私はオープン医療データに関するPageのアイデアを支持する。改めて言っておくが、私は自分の性生活データを公開するような男だ。私は、将来医療データの透明化による恩恵が、われわれのプライバシー感覚を覆えす時が来ると思っている。そしてGoogleはそのツールを作る会社なのかもしれない。
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（翻訳：Nob Takahashi / facebook）
